Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen

Glässel, Andrea; Nina Streeck, Nina; Hendriks, Manya; Spitale, Giovanni; Petry, Heidi; Kesselring, Jürg; Biller-Andorno, Nikola

Publication type:	Conference poster
Type of review:	Peer review (abstract)
Title:	Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen
Authors:	Glässel, Andrea Nina Streeck, Nina Hendriks, Manya Spitale, Giovanni Petry, Heidi Kesselring, Jürg Biller-Andorno, Nikola
Conference details:	7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018
Issue Date:	2018
Publisher / Ed. Institution:	Universität Zürich
Language:	German
Subjects:	DIPEx.ch; Qualitative Forschung; Multiple Sklerose; Krankheitserfahrungen
Subject (DDC):	616.8: Neurology, diseases of nervous system
Abstract:	Hintergrund: Was erleben Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose? Welche Erfahrungen machen sie als Patienten in Arztpraxen oder im Spital? Wie bewältigen sie ihren Alltag? Die Schweizer Datenbank für Patientenerfahrungen umfasst Themen wie diese und macht sie in Ausschnitten als Videos oder Audiodateien auf einem Online-Portal der Öffentlichkeit zugänglich. Ziel der Studie ist es, das breite Spektrum individueller Erfahrungen zu Gesundheit und Krankheit aus der Perspektive von Patienten zu beschreiben und eine Informationsquelle zu Krankheitserfahrungen bereitzustellen sowie Einflussfaktoren des Krankheitserlebens anhand einer umfassenden biopsychosozialen Sichtweise zu erheben. Methode: Qualitative, phänomenologische Studie anhand narrativer Interviews mit inhaltsanalytischer Auswertung bis zur Datensättigung basierend auf der Strategie der maximalen Variation. Das Projekt ist Teil des internationalen DIPEx-Netzwerks (DIPEx: Database of Individual Patients’ Experiences), dem zwölf Länder angehören (u.a. Deutschland), und folgt einer etablierten Forschungsmethodik. Relevanz des Projektes: Erste Einführung des nationalen Projektes zum Aufbau der Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen. Diese Phase umfasst noch keine Ergebnisse, sondern zeigt die Vielzahl an Möglichkeiten, die das Lernen basierenden auf der Patientenperspektive bietet. Ergebnisse und Schlussfolgerung: 1) Qualitätsverbesserung. Patientenerfahrungen dienen als Informationsquelle für die Gesundheitsver-sorgung, weil sie einen systematischen Zugang zu dem Wissensschatz von Patienten bieten, den diese in der Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit erwerben. Zu verstehen, was für Patienten im Krankheitsverlauf wichtig ist, ist eine Voraussetzung für die Entwicklung patienten-relevanter Versorgungsangebote, für Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modelle. 2) Selbsthilfe: Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen finden auf der Website Informationen, die ihnen im Umgang mit der eigenen Krankheit helfen können. Von Betroffenen zu hören, wie sie mit ihren gesundheitlichen Problemen zurechtkommen und warum sie welche Behandlungsentscheidungen getroffen haben, gewährt einen Einblick in Möglichkeiten der individuellen Krankheitsbewältigung. 3) Aus- und Weiterbildung: Die Datenbank lässt sich für Aus- und Weiterbildungszwecke in den Gesundheitsberufen nutzen. Lernen Studierende aus Medizin und Gesundheitsberufen die Bedürfnisse und Präfenzen von Patienten besser verstehen, kann das zu einer stärker patientenorientierten Versorgung beitragen. 4) Forschung: Die systematisch aufgebaute Datenbank leistet einen Beitrag zur narrativen Forschung im gesundheitswissenschaftlichen Kontext und bietet Nachwuchswissenschaftlern aus Medizin und anderen Gesundheitsfächern die Chance, in dieses wachsende Forschungsgebiet Einblick zu nehmen. Qualitative Daten können in quantitativ-empirische Forschungsprojekte einfliessen und für Sekundäranalysen genutzt werden.
URI:	https://digitalcollection.zhaw.ch/handle/11475/14866
Fulltext version:	Published version
License (according to publishing contract):	Not specified
Departement:	School of Health Sciences
Organisational Unit:	Institute of Public Health (IPH)
Appears in collections:	Publikationen Gesundheit

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Glässel, A., Nina Streeck, N., Hendriks, M., Spitale, G., Petry, H., Kesselring, J., & Biller-Andorno, N. (2018). Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen. 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018.

Glässel, A. et al. (2018) ‘Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen’, in 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018. Universität Zürich.

A. Glässel et al., “Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen,” in 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018, 2018.

GLÄSSEL, Andrea, Nina NINA STREECK, Manya HENDRIKS, Giovanni SPITALE, Heidi PETRY, Jürg KESSELRING und Nikola BILLER-ANDORNO, 2018. Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen. In: 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018. Conference poster. Universität Zürich. 2018

Glässel, Andrea, Nina Nina Streeck, Manya Hendriks, Giovanni Spitale, Heidi Petry, Jürg Kesselring, and Nikola Biller-Andorno. 2018. “Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen.” Conference poster. In 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018. Universität Zürich.

Glässel, Andrea, et al. “Leben mit Multipler Sklerose aus Patientenperspektive : Aufbau einer Schweizer Datenbank zu Krankheitserfahrungen.” 7. «QualiZüri» Networking Day für qualitativ Sozialforschende, Zürich, 22. November 2018, Universität Zürich, 2018.