Title: Leben mit Multipler Sklerose aus Perspektive der Patienten : Aufbau der Schweizer Datenbank zu Gesundheits- und Krankheitserfahrungen DIPEx.ch
Authors : Glässel, Andrea
Streeck, Nina
Spitale, Giovanni
Roduit, Johann
Petry, Heidi
Kesselring, Jürg
Biller-Andorno, Nikola
Conference details: Swiss Congress for Health Professions (SCHP) 2018, Zürich, 3. - 4. September 2018
Publisher / Ed. Institution : Careum Stiftung
Issue Date: 2018
License (according to publishing contract) : Licence according to publishing contract
Type of review: Not specified
Language : German
Subjects : DIPEx.ch; Qualitative Forschung; Multiple Sklerose; Krankheitserfahrungen
Subject (DDC) : 616.8: Neurology, diseases of nervous system
Abstract: Einleitung: Ziel der Studie ist es, individuelle Erfahrungen von Gesundheit und Krankheit aus der Perspektive von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) zu erheben und damit eine Informationsquelle zu Krankheitserfahrungen bereitzustellen sowie Einflussfaktoren des Krankheitserlebens aus einer umfassenden, biopsychosozialen Sichtweise zu erfassen. Das Projekt ist Teil der Schweizer Datenbank DIPEx.ch, gehört dem internationalen DIPEx-Netzwerk (DIPEx: Database of Individual Patients’ Experiences) an und folgt einer etablierten Forschungsmethodik der Universität Oxford. Methoden: Qualitative, phänomenologische Studie anhand narrativer Interviews in 3 Sprachen (D,F,I) mit inhaltsanalytischer Auswertung bis zur Datensättigung, basierend auf der Strategie der maximalen Variation. Mediale Aufbereitung der Themen aus Betroffenensicht, um sie der Öffentlichkeit in Form von Ausschnitten als Videos oder Audiodateien auf einem Online-Portal zugänglich zu machen. Ergebnisse: Qualitätsverbesserung: Die Patientenerfahrungen dienen als Informationsquelle für die Gesundheitsversorgung, weil sie einen systematischen Zugang zu dem Wissensschatz von Betroffenen bieten, den diese in der Auseinandersetzung mit der Krankheit erwerben. Zu verstehen, was für Patienten im Krankheitsverlauf wichtig ist, ist eine Voraussetzung für die Entwicklung patienten-relevanter Versorgungsangebote, von Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modellen. Selbsthilfe: Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen finden auf DIPEx.ch Informationen, die ihnen im Umgang mit der eigenen Krankheit helfen können. Von Betroffenen zu hören, wie sie mit ihren gesundheitlichen Problemen zurechtkommen, warum sie welche Behandlungsentscheidungen getroffen haben, gewährt einen Einblick in deren individuelle Krankheitsbewältigung. Aus- und Weiterbildung: Die Datenbank lässt sich sowohl in der akademischen Lehre, wie auch in der Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachleuten nutzen. Diese lernen die Bedürfnisse und Präfenzen aus Sicht der Betroffenen besser verstehen und können eine stärker patientenorientierte Versorgung fördern. Fazit: Die nationale Datenbank DIPEx.ch leistet mit den systematisch erhobenen Inhalten aus Sicht der Betroffenen mit MS einen Beitrag zur narrativen Forschung im gesundheitswissenschaftlichen Kontext. Sie bietet das Potential zur Anschlussforschung und Netzwerkbildung zu Themen aus Gesundheit und Krankheit, insbesondere zu Fragestellungen die interprofessionelle Lösungsansätze erfordern.
Departement: Health Professions
Organisational Unit: Institute of Health Sciences (IGW)
Publication type: Conference Other
URI: https://digitalcollection.zhaw.ch/handle/11475/14865
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